LA LIGNE DE VIE 
La newsletter officielle du HTC Project - mars 2019
Le HTC Project : un modèle proactif et inédit de financement de projets de recherche dans le domaine des complications de la greffe de moelle osseuse.
 
Créé en 2017 à l'initiative de CRYOSTEM*, le HTC Project est un fonds de dotation dédié aux complications de la greffe de moelle osseuse, très handicapantes pour les patients sur le long terme, et encore trop souvent fatales. Sa mission principale: lever des fonds auprès de mécènes tels que les industriels, les institutions bancaires ou mutualistes, en complément du soutien d’associations de patients, pour financer un programme international de formation, de recherche et d'innovation. Le HTC Project soutient aujourd’hui des projets de recherche scientifique utilisant la ressource biologique unique constituée par le réseau national CRYOSTEM (près de 200 000 échantillons sanguins issus de 5 700 patients greffés et de 2 300 donneurs) ainsi que des projets technologiques innovants ayant pour objectif l’amélioration de la prise en charge globale et de la qualité de vie du patient greffé, trop souvent négligée.
 
Lorsqu’aucun médicament disponible ne permet de guérir les patients atteints de cancers et de maladies graves du sang, les médecins greffeurs remplacent leur « fabrique » à cellules sanguines déficiente par celle d’un donneur compatible. Il s’agit d’une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques (ou greffe de moelle osseuse). Cette procédure impose de détruire au préalable le système immunitaire. Grâce à cet apport de nouvelles cellules, ces malades ont ainsi une vraie chance de « repartir de zéro » mais ils sont aujourd’hui encore trop nombreux à devoir faire face à des complications post-greffe (maladies infectieuses, pulmonaires, cardiaques ou dermatologiques). « Le HTC Project est un modèle d’innovation de rupture développé en réponse à des enjeux scientifiques et médicaux majeurs via la constitution de réseaux structurés de collecte d’échantillons biologiques à l'échelle nationale, et ce dans le contexte d’approches thérapeutiques telles que l’allogreffe, et plus largement des maladies rares » explique le Dr Boris Calmels, co-fondateur du HTC Project et pharmacien biologiste au centre de thérapie cellulaire à l’Institut Paoli-Calmettes à Marseille.
 
* Cohorte Nationale de ressources biologiques créée en 2011 sous l'égide de la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire (SFGM-TC) dans le cadre du Programme des Investissements d’Avenir (PIA) du gouvernement.
 
C'est au programme du numéro 2 de Ligne de vie
 
 
L'eGVHD
 
Le HTC Project présente l'eGVHD, la première application numérique dédiée à l'évaluation de la GvHD (Graft versus-host-disease ou maladie du greffon contre l’hôte), une forme majeure de complication de la greffe de moelle osseuse.
 
En savoir plus
 
45ème congrès de l'EBMT
 
Les acteurs du HTC Project poursuivent leur mobilisation dans la lutte contre les complications et seront présents au 45ème congrès annuel de l’EBMT (European Society for Blood and Marrow Transplantation).
 
Visiter le site de l'EBMT
 
 
 
L'Enduro des Veilleurs de Vie -  27 & 28 avril 2019
 
Le HTC Project soutient une campagne de sensibilisation au don de moelle osseuse menée par l’association "Enduro des Veilleurs de Vie" qui organise une course cycliste  solidaire, en avril prochain. Une partie des recettes sera reversée au projet de recherche CRYO-LEA.
 
En savoir plus
 
 
 
Entretien avec le Dr. Emilie Robert, responsable stratégie et valorisation du HTC Project
 
Lors du 45ème congrès annuel de l'EBMT, Emilie Robert présentera le bilan extrêmement satisfaisant de CRYOSTEM, une collection de ressources biologiques de couples "patient-donneur" dans le cadre d'une greffe de moelle osseuse qui sert de matrice au programme international de recherche financé par le HTC Project. Véritable matière première pour les scientifiques du monde entier, ces échantillons et leurs données associées sont indispensables au développement de nouvelles solutions diagnostiques et thérapeutiques pour les patients greffés.
 
Quels sont les objectifs majeurs du HTC Project ?
Pour les 3 prochaines années, les objectifs visés sont simples : sensibiliser le grand public à la greffe de moelle osseuse et ses complications, et initier des partenariats pour financer des projets recherche médicale innovants. Depuis sa création, le HTC Project a ainsi propulsé pas moins de 5 projets essentiels pour l’amélioration de la qualité de vie des patients. Certains d’entre eux aboutiront cette année à de réelles avancées, pour mieux comprendre, prédire et traiter les complications de la greffe de moelle. En parallèle, l’implication du HTC Project dans des événements culturels et sportifs permettra de contribuer à la visibilité du programme et de récolter des fonds.
 
Mais ce n'est qu'un début!
Après une année de labeur et de multiples sollicitations, nous constatons aujourd'hui un réel intérêt du grand public pour notre programme. Un enthousiasme qui se concrétise notamment par l’arrivée de plusieurs soutiens financiers, dont certains permettront un accompagnement, sur le long terme, de nos actions. Désormais, nous avons à cœur de développer des projets à visage pédiatrique pour accélérer la recherche et permettre aux enfants greffés pour des maladies graves du sang de vivre pleinement leur vie d’adulte en limitant les complications de la greffe.
 
Témoignages
 
 
« Se hâter de vivre une vie probablement courte mais belle. »
Témoignage de Valérie de Larauze, maman de Laurène
 
« Hâte-toi de bien vivre et songe que chaque jour est à lui seul une vie », une phrase empruntée à Sénèque en page d’accueil sur l’iphone de Laurène, partie à 22 ans en 2016, après avoir vécu à 300% sept ans de maladie. Ma fille écrivait pour exprimer son bonheur du moment présent. Mon livre « Hâte toi de bien vivre » rend hommage à son élan de vie.
 
 
 
« Devenir bénévole pour rendre ce que j’ai reçu. »
Témoignage de Karine, 48 ans, greffée à 41 ans, 2 enfants
 
Atteinte d’une leucémie myéloïde chronique diagnostiquée en 2009, Karine a bénéficié d’une allogreffe de moelle osseuse en 2012 à l’hôpital Saint-Louis. Sa plus grande chance : « avoir une sœur cadette compatible… et généreuse ! ». Aujourd’hui tirée d’affaire, elle s’est engagée bénévolement auprès de l’équipe du HTC Project pour participer à un beau défi auquel elle croit.
 
TÉMOIGNER
 
Rejoignez la communauté de patients qui nous ont confié leur histoire
 
Ces témoignages hors normes permettent de sensibiliser une très large audience aux difficultés quotidiennes recontrées par les patients avant, pendant et après la greffe, et de valoriser tous les challenges en cours pour que la greffe de moelle soit une vraie chance de repartir de zéro.
 
Vous aussi, si vous souhaitez partager votre expérience avec les patients et l’ensemble des acteurs de la greffe de moelle osseuse, rejoignez le HTC Project en déposant votre témoignage !
 
 
Témoigner
 
Ils soutiennent le HTC Project
 
 
Entretien avec Olivier Pilley, Manageur Général d'Incyte Biosciences France 
 
Acteur incontournable de la recherche médicale sur les complications de la greffe de moelle osseuse, Incyte Biosciences France soutient le développement de l'eGVHD pour améliorer le diagnostic et le suivi de la GvHD.
 
 
VOUS AUSSI SOUTENEZ LE HTC PROJECT
Pour que la greffe de moelle soit une vraie chance de repartir de zéro
 
 
Faire un don
 
MEDIA
 
 
La journée éducationnelle GvHD, une rencontre internationale pour lutter contre cette forme majeure de complication
 
Pr. Régis Peffault de Latour
Service d’hématologie de l’Hôpital Saint-Louis et co-fondateur du HTC Project
 
Consulter la vidéo
 
La greffe de moelle osseuse et ses complications
 
Pr. Nicolaus Kröger
University Medical Center Hambour Eppendorf  
President of EBMT
 
 
Consulter la vidéo
 
 
 
« L'eGVHD, un outil indispensable pour une meilleure prise en charge de nos patients greffés. »
 
Pr. John E. Levine
Pediatric Hematology - Oncology
The Mount Sinai Hospital


 
 
Consulter la vidéo
 
Participez !
 
 
Témoignez de votre expérience
 
 
Soumettez un projet de recherche
 
 
Engagez votre communauté
 
 
 
HTC Project
www.htcproject.org
contact@htcproject.org
Facebook
Twitter
 
 
This email was sent to info@kom-fr.com
You received this email because you are registered with Your Company
 
 
Envoyé par
SendinBlue
 
 
© 2018 HTC Project
Rédaction et publication KOM Agency www.kom-fr.com